برای بیماران EB/روزنامه شرق/ 16 مرداد 92

روزنامه شرق
یک حرف، یک نگاه

بیماران EB؛ پروانه‌های معصوم
بهاره رهنما
چندروز پیش که به‌عنوان سفیر حمایت از حقوق کودکان انتخاب شدم و مفاد بیانیه حقوق کودک را که ایران از سال ٧٢ به آن پیوسته مرور می‌کردم، دیدم در یکی از مفاد این قانون حق حمایت از کودکان بیمار به‌عنوان مسوولیت مهم دولت‌هایی که عضو این کنوانسیون هستند، ذکر شده. قبلا با کودکان سرطانی و به‌واسطه همین سمت در انجمن هموفیلی با کودکان هموفیلی آشنا بودم اما دیروز دعوت شدم تا در جمع بیماران و کودکانی باشم که از بیماری لاعلاج و کمیابی به‌نام مخفف EB رنج مهلکی می‌کشند، در این نشست که با حمایت بانوان «رخشان بنی‌اعتماد» و«رویا تیموریان» صورت گرفت، تاکید کردم که حمایت از کودکان بیمار طبق ماده‌ای از اعلامیه حقوق کودکان برعهده دولت‌هاست. بیماری‌ EB که یک اختلال ژنتیکی کمیاب از بدو تولد است، بیماری نادری است که تاکنون ٣٠٠نفر در ایران از این نوع شناخته شده‌اند و باتوجه به تعداد کم این بیماران باید از حمایت دولتی خوبی برخوردار شوند. از مردم و خیرین هم در این زمینه خواستار همیاری هستیم. این بیماران با تاول‌هایی از درون و بیرون بدن و ازدست‌دادن به‌مرور اعضای داخلی بدن، چسبندگی مری و انگشت‌های دست و بسیاری مشکلات دردناک و هزینه‌های طاقت‌فرسایی مواجه هستند. به داد این پروانه‌های معصوم برسیم. با یک بسیج همگانی هرکس از هر دریچه‌ای می‌تواند همیاری کند تا بیماران EB لااقل کمتر زجر و درد بکشند. قابل ذکر است که هنوز ستاد بیماری‌های خاص این بیماری را جهت حمایت در شمار بیماری خاص قبول نکرده و نپذیرفته است. آدرس سایت انجمن حمایت از این بیماران: www.ebiran.com


http://sharghdaily.ir/?News_Id=17190

   + بهاره رهنما - ۱٢:۱٩ ‎ب.ظ ; ۱۳٩٢/٥/۱٦